Enseignant souffrant de maux de dos diagnostiqué avec une maladie incurable

Une enseignante qui souffrait quotidiennement de douleurs chroniques craignait d’avoir un cancer de l’ovaire avant d’être diagnostiquée d’une maladie incurable.

L’ancienne professeure d’anglais Michelle da Silva Willis, 43 ans et de Toxteth, craignait d’être considérée comme une “hypocrite” donnant des cours aux étudiants tout en s’absentant du travail en raison d’un “bas du dos très douloureux” et d’un estomac instable. Elle a reporté sa visite chez le médecin généraliste à deux ans plus tard, lorsque le médecin a suggéré un syndrome du côlon irritable ou une infection rénale, mais elle soupçonnait que c’était quelque chose de plus grave.

Les symptômes ont privé Michelle d’intimité avec son partenaire Craig, et ils se sont aggravés après sa mort en 2019. Plus tard cette année-là, lorsqu’un scanner a révélé une masse qui s’est avérée être des kystes ovariens. Mais il a fallu attendre l’été dernier pour finalement recevoir un diagnostic d’endométriose, une maladie dans laquelle des tissus similaires à la muqueuse de l’utérus se développent ailleurs dans le corps, provoquant parfois des problèmes de fertilité ainsi que des saignements et des douleurs chroniques, en particulier pendant les règles.

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Affectant une personne sur dix chez une femme à la naissance au Royaume-Uni, l’endométriose est presque aussi fréquente que le cancer du sein, mais la plupart des personnes atteintes ne sont pas diagnostiquées. Il faut en moyenne sept ans entre le début des symptômes et le diagnostic, ce qui signifie que certains souffrent une grande partie de leur adolescence, de la vingtaine et même de la trentaine avant d’en connaître la cause. Leurs symptômes sont souvent considérés comme des règles normales douloureuses ou abondantes, ou attribués à d’autres conditions.

Ce n’est que lorsque Michelle a rencontré le Dr Manou Kaur, chirurgienne au Liverpool Women’s Hospital, que l’enseignante a finalement reçu un diagnostic d’endométriose au stade sévère, qui s’est infiltrée dans ses intestins et sa vessie et a attaché sa vessie à son ventre. En laissant Michelle raconter son histoire et poser ses propres questions, le Dr Manou a changé sa vie.

Michelle, originaire de Southampton, a déclaré : “Oh mon dieu, ça a littéralement tout bouleversé. Manou écoute très attentivement. Elle a le parfait équilibre entre être compatissante, mais vous dire directement ce qui se passe, ce qui, je pense, est assez rare pour un chirurgien à son niveau. J’ai trouvé les gens assez détachés dans les expériences précédentes, mais avec elle, elle est chaleureuse et compatissante, on a juste l’impression de faire totalement confiance à tout ce qu’elle dit. J’ai tellement de chance de l’avoir eue. Si quelqu’un se retrouve dans sa chambre, ils ont de la chance.”

Comme beaucoup de gens, Michelle est gênée de parler d’endométriose et de ses symptômes. Selon le chirurgien gynécologue consultant Manou, il y a “encore une sorte de stigmatisation qui entoure” les règles et la santé menstruelle, ce qui “rend difficile pour les patientes de se manifester”. Mais même lorsqu’ils le font, les points ne sont pas toujours connectés.

Le médecin a déclaré que le manque de sensibilisation à l’endométriose, tant chez les travailleurs de la santé que chez le grand public, est le plus grand obstacle au diagnostic des personnes atteintes de la maladie. Manou a déclaré à ECHO: “C’est une maladie très difficile et complexe. Elle a différents sous-types et peut se manifester de différentes manières et peut provoquer une myriade de symptômes.

“A cause de cela, il peut être difficile de reconnaître ces symptômes et de les relier les uns aux autres. Cela a non seulement un impact sur leur bien-être physique, mais cela affecte de nombreux autres domaines de leur vie comme leur travail, leurs relations , leur santé mentale, leur confiance en soi.”

Les équipes médicales sont plus conscientes de la complexité et de la diversité de la maladie au cours de la décennie qui s’est écoulée depuis que Manou a commencé à travailler avec des patientes atteintes d’endométriose, mais elle pense qu’il faut faire plus. Elle a suggéré d’enseigner aux adolescents l’endométriose et d’autres problèmes de santé à l’école, et de donner une formation plus avancée aux chirurgiens.

L’arrivée de technologies plus avancées, comme la chirurgie assistée par robot, permet aux chirurgiens d’effectuer des opérations plus “précises et exactes” avec des temps de récupération plus courts que ceux des patients après une chirurgie ouverte. Michelle était assise, mangeait et buvait un jour après l’opération, et les incisions en forme de trou d’épingle dans son abdomen étaient si petites qu’elle ne sait même pas où Manou a retiré le tissu d’endométriose et son utérus.

La douleur de Michelle est partie, mais parfois la chirurgie n’est pas la solution, selon Manou. Le problème est que l’on sait peu de choses sur la cause de la maladie. Manou a déclaré: “C’est considéré comme une entité bénigne, et donc, parce qu’il ne met pas la vie en danger, il n’y a pas beaucoup de financement. Tant que nous n’aurons pas de recherche, nous ne trouverons pas le remède pour le maladie. Pour le moment, nous gérons les symptômes. Nous pouvons le traiter dans une certaine mesure, mais nous ne savons pas exactement ce qui le cause, et si vous ne le savez pas, il serait difficile de trouver un remède dédié.

Gary Price, directeur de l’exploitation du Liverpool Women’s NHS Foundation Trust, a déclaré: “La chirurgie assistée par robot fait une grande différence pour nos patients. Nous sommes vraiment ravis d’avoir le robot da Vinci au Liverpool Women’s Hospital. Nous avons le robot depuis un peu plus de par an, en plus d’améliorer et de raccourcir les temps de récupération après les procédures pour les patients, le robot a également permis à notre personnel d’utiliser un traitement et une technologie de pointe aidant à offrir une meilleure expérience à nos patients. »

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